DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER

18/2/17

Día Internacional del Síndrome de Asperger. 2017.

Aprovechando que hoy se celebra el DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER vamos a recopilar los datos fundamentales sobre este síndrome y sobre la conmemoración de este 18 de Febrero.

La Organización Mundial de la Salud decretó el 18 de febrero como el Día Internacional del Síndrome de Asperger un año después de que coincidieran, en 2006, los 100 años del nacimiento del pediatra Hans Asperger, quien descubrió el síndrome, y los 25 años de la publicación en la que Lorna Wing acuña el término.

Técnicamente el Síndrome de Asperger es un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás. Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con S.A., están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante. Las personas con este síndrome sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. Generalmente tienen intereses peculiares, son torpes, no juegan en grupo y no se les dan bien los deportes. Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del niño resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir las necesidades educativas especiales de estos niños, que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre. La media de edad ronda los 5 y 6 años cuando se produce el diagnóstico aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (presentan hiperactividad y déficit de atención en alguna época, su comportamiento es excesivamente infantil, aprenden a leer solos, no miran a los ojos al hablar, tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, etc.). 

Según la Lic. Rusdeiba Agelvis García, especialista en Atención Psicoeducativa del Autismo

y Directora del Centro Terapias del Desarrollo, el Síndrome de Asperger es un Trastorno del Desarrollo Neurológico que está enmarcado dentro de los Trastornos del Espectro Autista que implica: la alteración cualitativa del desarrollo social y comunicativo, intereses restringidos y estereotipados producto de la rigidez mental y comportamental. No está asociado al retardo mental (actualmente conocido como Diversidad Funcional Intelectual), ni con trastornos del lenguaje.

Los Trastornos del Espectro Autista y el Síndrome de Asperger tienen en común:

- Dificultades en el área de comunicación y lenguaje: Esto no quiere decir que tengan problemas para hablar, sino para regular socialmente lo que dicen. Les cuesta trabajo adaptar este lenguaje (erudito, independientemente del contexto social donde crezca) y es por eso que le pueden hablar de la misma manera a un compañero de clase, a un profesor o a sus padres.

-- No entienden de dobles sentidos, ironías o refranes. Se incomodan cuando alguien utiliza estas expresiones.
-- Tienen dificultades con la entonación y la carga emocional de los mensajes.
-- Les cuesta adaptar el volumen de la voz al contexto en el que se encuentran (por eso es importante la terapia de integración auditiva).
-- Tienen dificultades para iniciar conversaciones o mantenerlas de forma adecuada. Tienen restricciones de intereses, no trastornos obsesivos.
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- Dificultades en las relaciones sociales y la reciprocidad: tienen importantes dificultades en esa capacidad de imaginar pensamientos, sentimientos y opiniones de otras personas. Tienen un pensamiento literal y rígido, pegado al significado textual de cada palabra que procesan, hechos concretos, por lo que les resulta muy complicado extraer ideas o conclusiones que no se muestren de manera explícita. Por ende las normas las terminan aprendiendo y empleando pero de manera mecánica, a través del entrenamiento. Para ellos es un mundo impredecible, en el que se sienten vulnerables e inseguros.
-- Es un mito que no les gusta relacionarse: todas las personas tienen la necesidad de pertenecer a un grupo de amigos, pero carecen de las habilidades para involucrarse.
-- Intentan compensar comportándose de forma excesivamente formal.
-- Muchos se esfuerzan por ser sociales y acercarse a las personas, pero terminan haciéndolo con torpeza. No saben interpretar las señales no verbales de lo que es adecuado o lo que se espera de ellos, por lo que pueden terminar comportándose de manera antisocial.

- Inflexibilidad mental y comportamental: No tienen las herramientas para generar alternativas o improvisar. Las rutinas y ambientes predecibles les dan seguridad y tranquilidad. Prefieren juegos mecánicos que imaginativos, son inflexibles en las reglas de juego.
-- Coleccionan elementos o información sobre el tema de interés, del que pueden convertirse en verdaderos expertos.

Las personas con Síndrome de Asperger generalmente tienen afectada el área de la coordinación motriz, fina y gruesa. Esto se manifiesta en rutinas y praxis de precisión como la escritura, subir y bajar cierres, o amarrarse los zapatos. En cuanto a la gruesa observamos una falla de coordinación generalizada, forma inestable de caminar o correr y pocas habilidades deportivas en general. Aquí es vital la Terapia Ocupacional pero en equipo con otros especialistas.

 El conjunto de síntomas más importantes del S. A. son:
     1. Deficiencias sociales: los niños carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que les cuesta interpretar emociones, no reconocen signos del intercambio de la toma de turno, no saben cuándo pueden hablar y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás no les dicen nada. Solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras). Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento sea “anormal”.
  2. Son completamente literales. Entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador. No comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. No comprenden conceptos abstractos y son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás.
  3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones con intereses exclusivos. Habitualmente se apasionan por el espacio, los dinosaurios, algunos medios de transporte, el cálculo, etc., focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito. 
  4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas. Si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían experimentan ansiedad. Pequeños cambios que aparentemente no tienen importancia a ellos les alteran muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.
  5. Presentan una psicomotrocididad dañada: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación.

Por lo demás… son niños con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. Tienen una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Necesitan adquirir habilidades sociales y requieren apoyo terapéutico/psicológico, etc. por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados. 

El Síndrome de Asperger fue oficialmente reconocido en el Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM) en su cuarta edición, en 1994. Este manual, que se usa a nivel internacional para el diagnóstico de enfermedades y problemas psicológicos, psiquiátricos y mentales, se revisa con cierta regularidad, ya que constantemente se describen nuevos trastornos, y está actualmente en su quinta edición, en la que la categoría de “síndrome de Asperger” ha desaparecido como entidad diferenciada pasando a formar parte de los trastornos del espectro autista en los que el nivel de afectación y las ayudas que se requieran determinarán la gravedad del trastorno (grado 1, grado 2, etc.). En el libro, sin embargo, se emplea como referencia el DSM-IV, es decir, la anterior edición del citado manual diagnóstico, en el que sí aparecen como trastornos diferentes el Asperger, el autismo de Kanner, el síndrome de Rett, el desintegrativo infantil y el trastorno general del desarrollo no especificado y que, por ello, se aproxima más a la clasificación internacional de la Organización Mundial de la Salud, conocida como CIE, que en su décima edición agrupa bajo un epígrafe genérico de Trastornos Generales del desarrollo los siguientes:

- F84.0 Autismo infantil.

- F84.1 Autismo atípico.

- F84.2 Síndrome de Rett.

- F84.3 Otro trastorno desintegrativo de la infancia.

- F84.4 Trastorno hipercinético con retraso mental y movimientos estereotipados.

- F84.5 Síndrome de Asperger.

- F84.8 Otros trastornos generalizados del desarrollo.

- F84.9 Trastorno generalizado del desarrollo sin especificación.

El síndrome de Asperger afecta tanto a niños como a adolescentes y a adultos. A cada edad las necesidades que se presentan son diferentes y, por tanto, los problemas a los que se enfrenta la persona con Asperger son también diferentes pero, sin duda, el problema que durante toda su vida aparece con mayor intensidad es el de las dificultades de socialización. También el entorno inmediato sufre cambios tras haber recibido el diagnóstico porque Asperger es un trastorno que afecta a toda la unidad familiar y no solo a la persona diagnosticada.

Probablemente en este momento se puede afirmar que el Síndrome de Asperger es bastante más frecuente de lo que se creía en un principio, y podría dejar de considerarse un trastorno raro, pero las personas que no conocen a alguien con el diagnóstico ignoran qué es y, de hecho, aún hay profesionales médicos que desconocen la existencia de este síndrome o cómo se manifiesta.

Distingue el síndrome de Asperger de otros desórdenes autísticos la riqueza de vocabulario, la capacidad intelectual y, más raramente, la coexistencia del desorden con cierta torpeza de movimientos. Pero las personas con Síndrome de Asperger y aquellos con otros trastornos del espectro autista comparten el mismo rango de problemas: dificultad en la comunicación de sentimientos, el fracaso en entender las manifestaciones no verbales de los otros, dificultad que los Asperger parecen tener en la comprensión de cómo los demás, piensan o sienten, etc. Una educación temprana y oportunidad de tratamiento (o la ausencia de ambas) para el entrenamiento y desarrollo de las habilidades individuales puede afectar considerablemente el cuadro en la vida adulta.

Así pues el síndrome de Asperger es un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás. Insistimos en que no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque la media de edad ronde los 5 y 6 años cuando se produce el diagnóstico. Como ya contábamos en el apartado de antecedentes esta condición fue identificada por primera vez por Hans Asperger, un pediatra vienés, que encontró un patrón de comportamientos y habilidades cuyo conjunto de síntomas más importantes serían:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que les cuesta interpretar emociones, no reconocen signos del intercambio de la toma de turno, no saben cuándo pueden hablar y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás no les dicen nada. Solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y, por tanto, aunque su semántica sea rica (incluso mucho mejor que la de sus iguales), y su sintaxis correcta, fallan estrepitosamente en la pragmática.

2. Literalidad. Son literales: entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador. La mayoría no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. Tienen dificultades para comprender conceptos abstractos y son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás.

3. Intereses restrictivos. Tienen focos de interés absorbentes: se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones, en intereses exclusivos. Habitualmente se apasionan por el espacio, los dinosaurios, algunos medios de transporte, el cálculo, etc., durante la infancia, aunque los temas de interés pueden ser muy variados. Focalizan toda su atención en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos, o en actividades de colección sobre esas áreas, por lo que adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito. Es habitual encontrar personas con SA que adquieren conocimientos verdaderamente profesionales sobre un tema concreto porque sus nociones sobre su campo de interés aumentan constantemente. El tema que les apasiona puede cambiar a lo largo del tiempo aunque a veces el Asperger adulto sigue interesándose por áreas de conocimiento por las que ya mostraba interés en la niñez. En contraste con el autismo más típico, donde los intereses se centran con mayor probabilidad en objetos o partes de objetos, en el síndrome de Asperger los intereses se centran más a menudo en áreas intelectuales específicas.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas. Si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, experimentan ansiedad. Pequeños cambios que aparentemente no tienen importancia a ellos les alteran muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios y si, por cualquier causa, se van a alterar sus rutinas, conviene explicárselo con antelación.

5. Algunos presentan una psicomotrocididad dañada: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización en los niños porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. La torpeza de movimientos parece ser característica sólo en el síndrome de Asperger de entre todos los trastornos del espectro, aunque no hay un consenso de los expertos sobre este rasgo, y además la variabilidad de las alteraciones entre los afectados en muy alta.

Por lo demás son personas en las que no hay ningún rasgo físico que les diferencie y, por lo general, pasan desapercibidos.

El Síndrome de Asperger (SA) es el término utilizado para describir la parte más moderada y con mayor grado de funcionamiento de lo que se conoce normalmente como el espectro autista. Al igual que las demás condiciones registradas en dicho espectro se cree que el SA representa un trastorno del desarrollo con base neurológica, de causa desconocida en la mayoría de los casos, en el cual existen desviaciones o anormalidades en tres amplios aspectos del desarrollo: conexiones y habilidades sociales, el uso del lenguaje con fines comunicativos y ciertas características de comportamiento y de estilo relacionadas con rasgos repetitivos o perseverantes, así como una limitada pero intensa gama de intereses.

La presencia de estos tres tipos de disfunciones, cuyo grado puede ir de relativamente moderado a severo, es la que define clínicamente todos los trastornos generalizados del desarrollo, desde el SA hasta el autismo clásico.

No tiene cura conocida, no hay causa conocida y no se sabe por qué se produce. Solo podemos ayudar a estos niños a que tengan una vida lo más normal posible aprendiendo de forma mecánica aquellos conocimientos que otros niños adquieren de forma natural y apoyándoles cuando se enfrentan a alguna dificultad. Por todo eso es importante que los padres, los tutores, los profesores y, en general, todas las personas que forman parte de su entorno educativo, estén informados de sus carencias y necesidades y sepan cómo ayudarles en cada situación.

Las personas con autismo de alto nivel de funcionamiento merecen ser incluidas.

Todos somos diferentes. Si nos informáramos todos, estaríamos hablando no de inclusión, sino de convivencia.

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